La famille à l’épreuve du handicap

La famille à l’épreuve du handicap

quels soutiens ? »

J’ai eu l’occasion de travailler avec beaucoup d’enfants et de parents dans ma vie professionnelle et à ce titre, il m’est fréquemment arrivée d’entendre des témoignages à propos de l’handicap, au cours de l’exercice de mon métier de psychologue. Ce que la famille endure lorsque l’handicap est annoncé est inconmensurable. Quid d’une déficience, que celle-ci soit précoce ou tardive, qu’il s’agisse d’un enfant après sa naissance, ou d’un adulte traumatisé crânien, cela provoque toujours un séisme dans une famille. Les parents en parlent avec des images fortes, violentes :

•  » cela a fait l’effet d’une bombe… »
•  » ce fut un tsunami « 
•  » le ciel m’est tombé sur la tête »…
• « c’est un cauchemar sans fin … »

Toujours les mêmes mots et les mêmes images qui évoquent le chaos. Chaque parent est sinistré dans son individualité, mais aussi en tant que membre du couple.

La fratrie, les grands parents, etc sont aussi touchés. Les répercussions sont variables suivant les individus, suivant la psychologie de chacun, suivant la façon de s’organiser. Il existe des individus et des familles plus résilientes les unes que les autres, la résilience étant la capacité à se relever, à ne pas sombrer dans la dépression.

Il est souvent possible de retrouver des difficultés individuelles à partir d’affects, telle que la culpabilité, la dévalorisation narcissique, la honte, les troubles familiaux concernant les problématiques du lien, une mise en place difficile des interactions précoces, des perturbations temporelles. Les parents rencontrent,  pour la plupart, des problèmes de projection. Ils ont du mal à se représenter l’enfant grandissant, et cela joue dans la construction de l’enfant.

D’autres troubles apparaissent autour de la parole empêchée. On n’ose pas se parler de ce qui se passe car on a peur de se faire du mal. Certaines autres difficultés peuvent concerner le travail de deuil à faire sur le plan psychique avec des renoncements parfois très douloureux. Concernant les frères et sœurs, on peut retrouver des perturbations de la rivalité fraternelle. Quand il y a un frère ou une sœur en situation de handicap, l’agressivité est difficile à assumer. Il y a des choses qui ne peuvent pas se passer normalement. Il y a le risque de parentisation pour les frères et sœurs, le sentiment d’enfance volée, pour ceux qui se sont consacrés à leurs frères et sœurs, sans que ce soit une demande de la famille.

Les frères et sœurs vont percevoir le handicap à travers ses répercussions sur les parents. Au début, ce n’est pas tant l’explication de la maladie qui va compter, mais plutôt le dialogue sur ce qui se passe dans cette vie familiale. On a vu des aînés qui se sentaient coupables de ne pas pouvoir consoler les parents, d’être bien portants eux-mêmes, ou d’être compétents.

Comment faire avec ces enfants ?

Il existe déjà des choses comme offrir des moments privilégiés à l’enfant. Il faut expliquer le handicap et ce qu’il a de spécifique. Il y a des hôpitaux où l’annonce se fait en même temps aux parents et aux frères et sœurs. On voit des mises en échec scolaires, des cauchemars à répétition, cela paraît intéressant de conseiller la mise en place d’un soutien psychologique individuel.

L’après ?

Au fur et à mesure que les enfants grandissent, les questionnements des parents sur la place de leur enfant dans la société viennent les tarauder avec l’entrée en crèche, à l’école, l’accès à la formation, l’accès aux activités professionnelles etc. D’autres grandes questions surgissent sur l’accès à l’internat, les places en foyer d’adulte avec la terrible question : qui s’en occupera quand on ne sera plus là ?

Les enfants porteurs de déficience intellectuelle grandissent et peuvent devenir parents à leur tour. En ce qui concerne les personnes avec déficience intellectuelle, cette réalité a longtemps été dissimulée, déniée, tant la représentation de la sexualité de ces personnes pouvait être négative.

L’aide à  apporter

Je voudrais évoquer les besoins des familles avec :

• d’abord les besoins d’information sur le diagnostic, sur les services et les subventions, sur les associations, sur la défense des droits des personnes ;
• mais aussi un besoin de soutien à la fois sur le plan de la vie au quotidien (par exemple, le besoin de garde : qu’un parent puisse travailler s’il le souhaite
• Le besoin de répit : qu’un parent puisse se ressourcer quand il est épuisé.
• Le besoin de dépannage pour faire face à l’imprévu qui surprend.