Dans les médias, dans la rue, parfois même dans les écoles, on parle moins du sida aujourd’hui. A tort ? Sans doute, car presque 30 ans après les premières descriptions de la maladie, l’épidémie reste très active. 40 millions de personnes seraient ainsi atteintes dans le monde (source Onusida), dont 150 000 environ en France. Dans notre pays, ce sont ainsi entre 6 000 et 7 000 nouveaux cas qui sont dépistés chaque année.

Qui sont les personnes touchées ? Majoritairement des hommes homosexuels, des migrants d’Afrique subsaharienne et, dans une moindre mesure, des usagers de drogue par voie intraveineuse. Si le premier groupe est hétéroclite – le sida touchant tous les âges et niveaux sociaux – les migrants et les usagers de drogue vivent souvent dans une grande précarité. Tous partagent toutefois un point commun : ils forment une population vieillissante, grâce aux progrès considérables des traitements anti-viraux ces dernières années. « Une personne qui a été dépistée et qui est soignée depuis peu peut avoir une espérance de vie similaire à celle de la population générale, assure Bruno Spire, président de l’association Aides et directeur de recherche à l’Inserm U 912. On voit ainsi émerger une nouvelle problématique : vieillir avec le VIH ».

Une maladie mieux maîtrisée

Apparus en 1996, les traitements anti-viraux – ces fameuses trithérapies devenues davantage aujourd’hui des multithérapies – ont bouleversé la vie des séropositifs, même si elles ne peuvent toujours pas les guérir. Les effets secondaires, notamment, très lourds les premières années, se font aujourd’hui bien moins gênants. Quant aux contraintes – il fallait autrefois les prendre plusieurs fois par jour à des horaires très précis – elles sont également considérablement allégées avec, pour certains, une seule prise quotidienne. « Les traitements sont plus puissants, mieux supportés et plus légers à suivre, explique Bruno Spire. La maladie est de plus en plus maîtrisée quand la personne a accès aux soins : on estime que l’on a aujourd’hui entre 85 et 90% de personnes en succès, contre à peine 55 à 60% dans les années 1990. Finalement, à part des cas particuliers – notamment la coinfection VIH-hépatite que l’on observe souvent chez les usagers de drogue et qui pose un vrai problème de prise en charge – la problématique médicale pourrait presque passer au second plan. »

Mais une maladie toujours stigmatisante

Car d’autres problématiques restent malheureusement d’actualité. Ainsi, si les séropositifs vivent plus longtemps, ils restent marginalisés dans une société qui n’arrive toujours pas à les accepter. « On ne peut pas dire à son voisin que l’on est séropositif, comme on lui dirait que l’on est diabétique ou asthmatique, résume simplement Bruno Spire. Le VIH est en passe de devenir une maladie chronique mais il ne sera jamais une maladie comme les autres, à cause de la représentation sulfureuse qu’en ont les gens. Les séropositifs vivent avec le stigmate – au premier sens du terme – du sida car ils sont vus comme des personnes qui ont fait quelque chose de mal. Historiquement – et c’est toujours en partie vrai – le VIH est lié à la toxicomanie et à l’homosexualité, qui sont déjà très mal vues. Sans parler des migrants… Le sida, en fait, viennent s’ajouter aux discriminations qu’ils connaissent déjà. »

Rejetés, marginalisés… les séropositifs doivent faire face à des conditions de vie qui demeurent souvent difficiles. En 2004, la première enquête VESPA avait justement pour but d’évaluer la qualité de vie des séropositifs. Sa première conclusion ? Ils sont bien plus touchés par la précarité. Une précarité qui est d’abord financière : plus du tiers d’entre eux avaient alors une invalidité reconnue qui les empêchait de travailler et les rendaient dépendants de prestations inférieures au seuil de pauvreté. Or la seconde enquête VESPA parue en 2013 souligne qu’en près de dix ans, la situation n’a guère évolué : « La situation sociale des malades n’apparaît pas avoir évolué au cours de la période 2003-2011. Avec 58,5% de personnes qui travaillent et 13% qui sont en recherche d’emploi, la population séropositive est marquée par un niveau d’activité très inférieur à celui de la population générale. Presque un tiers (31,5%) des personnes vivant avec le VIH ne parviennent pas à faire face à leurs besoins sans s’endetter et une personne sur cinq rencontre des difficultés à se nourrir au quotidien par manque d’argent. »