Le deuil de l’enfant « normal »

Article écrit par Sylvie Desjardins

Le deuil de l’enfant « normal » ou la mort de l’enfant parfait et idéal (Cohen) 

Apprendre l’handicape de son enfant c’est tomber dans un trou noir. Tout s’effondre et on tente de ramasser les morceaux. Les petits rêves que nous avions déjà pour notre enfant prennent l’eau.

Notre bulle éclate. Notre vie à jamais chamboulée. La terre arrête de tourner.

L’inimaginable est possible et comment accepter l’inacceptable ?

La douleur est réelle. L’orage plane et tombe souvent.

Le deuil de l’enfant « normal » existe. Il existe car je l’ai vécu, comme beaucoup de parent. C’est souvent un processus long et laborieux d’une durée et d’une intensité qui varie d’un parent à l’autre. Chacun son rythme. Nos enfants sont bien souvent perçu, pour nous les parents, comme une extension de soi un ou prolongement de soi (Gordeuk). Si nous prenons cela en compte nous comprenons mieux l’intensité des réactions parentales. Donc souvent les papas et les mamans qui mettent un enfant handicapé au monde se sentent  coupables, lésés, inadéquats et se dévalorisent.

Dans la littérature, le deuil de l’enfant « normal » est souvent décrit comme un deuil « quotidien »; c’est à dire qu’il n’est jamais tout à fait terminé. Certain parle de chagrin chronique.

C’est un deuil qui ressemble beaucoup à celui du « deuil d’un être cher » en ce qui concerne les étapes.

Et c’est lorsqu’on nous apprend que notre enfant est, et restera handicapé et différent que nous passons par ces phases. Il n’y a pas de normalité. Les étapes peuvent être vécues dans l’ordre ou le désordre.  Un jour nous pouvons passer à l’étape de « l’Adaptation » et la semaine suivante nous retournons faire un petit tour dans la phase du « Désespoir ». Nous vivons de la culpabilité, parfois de la honte. Nous passons par toute la gamme des émotions. Les deuils se vivent de façon très personnelle. Souvent les papas et les mamans ne suivent pas le même rythme et ne s’accompagne pas dans les différentes phases. Ce qui est tout à fait normal. Il faut être indulgent envers vous-même et votre conjoint (e). Pour le couple commence alors  un défi de taille.

Nous cherchons à savoir, à comprendre et souvent c’est le brouillard. Entourez-vous, ne restez pas seul(e).  Aller chercher de l’aide: c’est la clé ! L’aide est disponible auprès d’associations, d’organismes, de la clinique pédiatrique de votre enfant, votre médecin, familles et amis.  Les réseaux sociaux ne sont pas négligeables. Vous y trouverez ce que vous avez besoin comme soutien.

Les étapes du deuil sont;

1) Le Choc

C’est un choc même si souvent nous pouvions nous en douter. Lorsqu’on nous dit que  l’enfant que nous avons tant idéalisé est différent, la douleur est réelle. Parfois on perd même le sens de la réalité. Personne ne met un enfant au monde en songeant qu’il y a X % de chance qu’il soit handicapé. Une fois le diagnostic annoncé, le parent perd totalement le fil de la conversation. Souvent il ne se souvient de rien, ou de peu de chose que le médecin lui a dit lors de cette première rencontre. C’est recevoir un coup en plein cœur, un coup parfois inattendu.  Le choc de l’annonce du diagnostic amène une explosion d’émotions ou même une « indifférence apparente ». Peut alors s’installer la peur, la révolte et l’agressivité. (Drotar)

2) Le Déni, la négation

Période de confusion. La souffrance ici porte à nier la condition de l’enfant. On refuse de croire. On cherche parfois d’autres expertise médicales, d’autres avis. Le parent dans le déni minimisera l’état de l’enfant. C’est trop douloureux et le cerveau n’accepte tout simplement pas la réalité. On se dit qu’il va guérir. On se dit que l’équipe médicale est pourrie. Nous croyons que c’est une erreur de diagnostic. Nous nous disons qu’il y a pire que cela dans la vie et que rien n’est si grave finalement et que tout ira très bien.

3 ) La Détresse (désespoir)

Il y a une prise de conscience. Cette prise de conscience se fait dans la colère, l’anxiété et le désespoir. (Young). Le parent comprend ici que l’enfant est affligé d’une différence, d’un handicap ou conditions spéciales. On comprend tout à coup l’injustice qui a frappé notre enfant.  Commence les   « Pourquoi moi ? »    « Qu’ai-je fait ? »

4) L’Adaptation

On accepte en principe les limites de notre enfant et la routine s’installe. On accepte que nous puissions avoir besoin des autres. Cette phase est un « répit » entre la détresse et la réorganisation de notre vie.

5) La Réorganisation ou l’Acceptation

Ici nous reconnaissons totalement la réalité de l’enfant handicapé. Reconnaissances des potentiels comme des besoins spécifiques. L’enfant prend sa place au sein de la famille.

Pour ceux qui se demande: Est-ce possible d’accepter l’inacceptable ? Il est utile de se dire Oui !  Les parents parviennent au final à accepter et à s’adapter. . Mais « Acceptez » ne veut pas dire nécessairement ne plus pleurer. Il y a des moments qui vous rappelleront que votre enfant est handicapé; car parfois nous oublions qu’ils le sont. Plusieurs périodes « charnières », viendront dans votre vie de parent d’enfant différent, et ces moments seront douloureux et ce, même si vous avez fait votre deuil.

Ces étapes normales de la vie sont :

• L’âge où la parole est appelée à s’installer
• Le moment où il devrait faire ses premiers pas
• La rentrée scolaire
• La puberté (lorsque le corps devient plus développé que l’intelligence ou vice versa)
• L’âge ou les amis conduisent une voiture
• L’âge d’avoir un copain ou une copine
• L’âge où il devrait déménager dans son premier appartement
• Se marier,
• voir des enfants…..

La vie en bref …