Le handicap de l’enfant, et la blessure narcissique du parent…

Le handicap de son enfant est un sujet souvent douloureux. La situation, qu’elle soit clairement définie par un diagnostic, ou encore relativement floue, en cas d’errance, est le plus souvent difficile à accepter.

On parle d’un travail de deuil, de l’enfant parfait, de l’enfant qui nous ressemble.

J’ai lu un très joli livre il y a quelques années, livre que je vous le recommande à tous.m

On y parle des souffrances que cet enfant inflige bien malgré lui à ses parents, mais aussi et surtout du regard de notre société sur le handicap, d’une façon générale… 

Il apparaît que, très souvent, les enfants et les personnes handicapées sont cachés (comme les personnes âgées d’ailleurs !… D’autres parleraient de nos « vieux » ! ) .  Il est utile de s’interroger sur les raisons de cet état de fait et à ce titre, ce livre peut donner des éléments d’éclairage.

Fréquemment,  il est question que l’enfant en situation de handicap effraie pour des raisons diverses et variées souvent en lien avec la question de la « différence » …  par rapport à la norme, la normalité transmise par la société. Par ailleurs, pour les autres, vos amis, votre famille, les inconnus dans la rue, vos enfants sont le rappel vivant et violent que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Quand les parents imaginent leur bébé à venir, ils n’imaginent pas qu’il puisse venir au monde avec un handicap…  Pas plus d’ailleurs, n’imaginent-ils que cet enfant pourrait être malade… Parfois, ils le découvrent à l’échographie, et ont alors  le choix de garder ou non cet enfant. C’est tout le temps le choc à la naissance…. Alors forcément, dans l’attente d’un enfant, ou non, voir un enfant en fauteuil, ou un enfant porteur de trisomie, ou un enfant avec des prothèses auditives…rappelle  aux parents que l’enfant parfait n’existe pas, et que le handicap peut frapper n’importe qui, n’importe quand.

Ensuite l’enfant porteur de handicap(s)  peut aussi présenter des troubles du comportements. Les gens, alors, peuvent regarder de haut, renvoyer des mots culpabilisateurs de n’avoir pas « bien éduquer » l’enfant …   Etre parent fautif  : voilà qui s’ajoute à la peine et à la tristesse d’avoir un enfant différent… 

Les plus meurtris de l’histoire sont les parents qui ont mis au monde un enfant « pas comme les autres ». Pourquoi? Qu’ont-ils fait de mal ? Et chacun de repasser dans sa tête chaque minute de la grossesse, voire des mois qui l’ont précédée. On revoit chaque aliment ingurgité, chaque rhume. On scrute la famille pour voir si une tante éloignée n’était pas comme ça elle aussi? On se demande si on paye quelque chose, si on expie une faute… 

Puis arrive le temps de l’acceptation ou pas …

Certains parents vont toujours souffrir du handicap (la douleur chronique accompagnée de l’impuissance, de l’insupportable).  D’autres feront front, plus ou moins bien selon les périodes. D’autres encore redéfiniront les priorités… Enfin, pour certains parents, c’est la perte (ou la non acquisition) de la marche qui sera difficile à gérer émotionnellement.

Un autre livre peut également aider à cheminer tout simplement parce que l’autonomie devient  la priorité de  mtous les  parents d’enfants en situation de handicap quel qu’il soit.

(Bruce L. Baker – Alan J. Brightman – paru en 2013)  Guide broché